Nació hace 10 meses en el Hospital de Villa Mercedes con osteogénesis imperfecta, una enfermedad conocida como “huesos de cristal”. Desde su nacimiento hasta los tres meses recibió el cuidado y el amor de las enfermeras y médicos del lugar,

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ellos fueron su familia; hasta que conoció a Pilar y Diego, sus papás adoptivos.

La historia de Isabella, un mensaje de amor y optimismo.

Pilar Ledesma y Diego Gómez son de San Luis y hace un año hicieron los trámites de adopción en el Registro Único de Adoptantes del Poder Judicial de la Provincia (RUA). En febrero recibieron un llamado: en Villa Mercedes había un bebé en adopción que tenía problemas de salud. Entusiasmados, respondieron al llamado. En la reunión con la asistente social se encontraron con varias familias en la misma situación y eso los sorprendió un poco.

Nos dimos cuenta que el panorama era más complejo de lo que pensábamos. No éramos sólo nosotros”, contó Pilar. En ese encuentro, la asistente social les comentó a todas las familias que la nena tenía 100 días de vida y padecía de “huesos de cristal”.

Esa realidad no los paralizó y el deseo de ser padres se convirtió en el desafío de salvar una vida. Se llenaron de más ganas, de más optimismo. “No dudamos y nos fuimos a Villa Mercedes a interiorizarnos sobre la patología de la bebé, y ahí nos encontramos con que fuimos la única familia de la ciudad de San Luis en elegir a Isabella. Fue ese día que nos convertimos en sus papás”, dijo Pilar.

La osteogénesis imperfecta es un trastorno congénito que se caracteriza por una fragilidad de hueso excesiva, como consecuencia de una deficiencia en la elaboración de una proteína, el colágeno tipo I. Quienes portan el defecto tienen menos colágeno de lo normal o es de una menor calidad y, como es una proteína importante en la estructura de los huesos, causa una fragilidad y debilidad poco usual de los huesos.

Isabella tiene el grado 3 de esta enfermedad, el más severo. Es por eso que una de las condiciones que debía tener la familia adoptante era vivir cerca de un hospital ya que, si bien esta patología no se cura, tiene un tratamiento paliativo de por vida.

“En Villa Mercedes nos abrieron las puertas del hospital. Siempre estamos en comunicación con las enfermeras, porque ellas son las que la cuidaron desde que nació, que quedó solita. Nos trajimos una caja llena de juguetes y ropa. Siempre les mandamos fotos y nos dicen que a Isabella le cambió la mirada. Sus fotos de bebé eran distintas, su mirada ahora tiene algo especial”, agregó la mamá. La mirada de Isa, ahora está llena de amor, ese que produce la evolución favorable y constante.

“Está comenzando a sentarse, adquiriendo equilibrio, va evolucionando de a poco”, dijo Diego y contó que la bebé tuvo fracturas en todo el cuerpo, algunas intrauterinas, otras de cuando nació en el brazo, la pierna y el cráneo. Pero hoy está muy bien. “Nos hubiera gustado encontrarla antes”, dice.

La madre biológica de Isabella es portadora de VIH, por eso ya se le realizaron todas las pruebas para descartar que ella también tenga el virus. “Se le hicieron cuatro tests y salieron negativos. El cuarto es definitivo, gracias a Dios”, dijeron.

Al amor de los padres adoptivos se le suma el del equipo del servicio de Pediatría del Hospital San Luis. “Estamos muy agradecidos con el doctor Guillermo Monarde y su equipo. Si no fuera por ellos estaríamos sin apoyo”. Isabella realiza sesiones de fonoaudiología (le permitieron dejar una sonda nasogástrica y ahora puede usar chupete y tomar sola la mamadera) y de kinesiología.

El tratamiento paliativo que le realizan en el Hospital San Luis consiste en una infusión de Pamidronato cada dos meses, para lo que tiene que estar internada durante tres días. “Ya pasamos la primera etapa y salió excelente. Además del acompañamiento del equipo médico y de enfermeras, estuvieron dos enfermeras internadas con nosotros”, dijo Pilar.

“En el hospital también nos han ayudado con la medicación, porque es propensa a sufrir broncoespasmos, además diariamente toma calcio, vitaminas y ácido fólico. Ahora tenemos problemas con la obra social, que la tenemos hace 10 años, nos han puesto obstáculos, y se nos hace muy difícil porque también tenemos que viajar a Buenos Aires para que la vea la médica especialista”, contaron los papás de la bebé.

Hoy Pilar, Diego e Isabella, llegaron hasta el Ministerio de la Salud de la Provincia para agradecer el apoyo, la atención y presencia constante de todos los profesionales del servicio de Pediatría del Hospital San Luis.

Esta es una historia de amor. De amor a primera vista. “Ella nos conquistó desde el momento cero, era para nosotros”.

Nota y foto: Prensa Ministerio de Salud.

 
 
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