Padece de neuropatía óptica bilateral y recibirá un tratamiento que podrá mejorar su visión, que hoy es de apenas un 20%. La enfermedad le cambió la vida a él y a su familia y la solidaridad de todos es su gran esperanza

valen

Valentín tiene 8 años y hasta el 2017 su vida y su vista eran normales. Pero en agosto de ese año, su ojito derecho comenzó a experimentar problemas y a pesar de los estudios, el tratamiento y los controles que se extendieron por unos meses, hasta enero de 2018, la dificultad se agravó y se extendió a ambos ojos: el pequeño casi no podía ver.

La derivación al hospital Italiano, en Buenos Aires, fue inmediata y allí Érica Bizer y Víctor Colla, los papás de Valentín, supieron lo que padecía, gracias a un estudio genético que le realizaron en colaboración con un laboratorio alemán: neuropatía óptica bilateral (NOHL) que conlleva una pérdida aguda o subaguda de la visión.

En este punto, Valentín sólo podía ver un 20% y sostener ese porcentaje gracias a la medicación que le administraron.

El diagnóstico cambió rotundamente la vida de Valentín y de toda su familia: “Dejó de ver tele y de jugar con los amigos y tuvo que iniciar un tratamiento terapéutico para ayudarlo en esta nueva etapa”, señaló su mamá Erica, y agregó que después de unos meses pudo volver a mirar apenas un poco de televisión, siempre en un tamaño grande.

Pero no todo estaba perdido. La dolencia de Valentín llegó a oídos de gente dispuesta a ayudar que conectó a los papás del niño con la Fundación Stargardt Apnes – Retina Argentina, y con otros padres de chicos que habían viajado a China para realizarse una terapia genética, con resultados aceptables. En el mes de julio de este año Valentín fue anotado en la Fundación y ya en agosto le ofrecieron al pequeño la posibilidad de viajar a China, donde lo aceptaron para brindarle la ayuda médica que precisa, junto a otros dos chicos argentinos.

“Esta terapia, que es un ensayo, logrará quizás mejorar su visión actual para que pueda tener una vida distinta. Cualquiera sea la mejoría que logre va a ser importante para él y para toda la familia”, aseguró su madre.

Esta enorme oportunidad que tiene Valentín, desde luego, necesita dinero para afrontar varios gastos: “Después del 18 de noviembre, viajaremos a China él y yo, y tras unos días de internación, estará con tratamiento ambulatorio hasta que le realicen el primer control. Estos días en el extranjero implican gastos de viaje, traductor, hospitalización, estadía para los días de tratamiento ambulatorio, comida, entre otras cosas”, contó Érica.

Desde que surgió la posibilidad del viaje, la familia trabajó unida y empezó a organizar rifas para juntar el dinero. “Todo el mundo ha colaborado: mamás de la escuela donde concurre Valentín y compañeras de mi escuela, familiares, amigos, conocidos, gente que quiere dar una mano… Las personas han sido muy solidarias y no nos va a alcanzar la vida para agradecer este gesto”, dijo Erica emocionada.

La experiencia de esta familia que lucha día a día por el pequeño ha sido un gran desafío ya que Valentín no tenía ningún problema de vista y un día, así como así, su visión decreció hasta el punto de la ceguera. “Esta enfermedad se da normalmente después de los 15 años pero en Valentín fue antes y, a pesar de ser un niño, tiene una fuerza y una esperanza increíbles”, contó la mamá, “aunque tiene bajones y siente angustia por no poder jugar normalmente”.

La fuerza de Valentín ha sido una inspiración para todos, especialmente para su mamá, quien no baja los brazos un minuto para que su hijo esté mejor y pueda llevar una vida normal. “Una doctora del Hospital Italiano me dijo: “¡Vamos por todo con Valen!”, y eso me impulsa a seguir, para que mañana él pueda elegir lo que quiera hacer y no sólo lo que pueda”, afirmó Erica.

Su familia, sus amigos, sus maestras y compañeros, sus vecinos, gente conocida, personas que sólo han visto su foto, todo unidos van por lo mismo: por Valen. “Vamos con la ilusión de que sea lo que sea que se logre, sirva para mejorar un poco”, concluyó la mamá, agregando que después de la terapia, dedicará sus esfuerzos a ayudar a quienes, como su hijo, precisan la ayuda y la solidaridad de todos.

Para ayudar:

Banco Macro, sucursal 409 (San Luis)

Caja de ahorro Nº 4-409-0950329331-9 a nombre de Bizer Érica Carolina Lujan; DNI: 22.702.714; Cuil: 27-22702714-8

A partir de noviembre, estarán a la venta las rifas, con un valor de $100. Para conseguirlas, pueden comunicarse al 2664-632535 (Érica)

Los sorteos de un Smart TV de 32” y de una canasta familiar se realizarán los días 2 y 3 de noviembre. ¡Aún queda tiempo para ayudar!

 

Fuente: San Luis Informa

 
 
rotativas_6.gif
 

Traductor/Translate